É verídica a frase que diz “quando nasce um bebê, nasce também uma mãe!”. E quando nasce um bebê com necessidades especiais, será que imediatamente essa mesma mãe adquire superpoderes e se transforma um uma heroína? A resposta é: Não!
Receber o diagnóstico de que seu filho possui alguma necessidade especial foi na realidade um segunda responsabilidade na vida de Cristiane Schlski de Almeida e Alessandra Klein do Amaral, mães do Vicente Schlski de Almeida e do Davi Victorino de Moura, respectivamente. Elas receberam a árdua missão de ter que lutar em dobro pela independência dos filhos em meio a uma sociedade regada a preconceitos.
Cristiane precisou ser forte, trocou as lágrimas pela coragem
Moradora do bairro Eugência Maria, em Campina Grande do Sul, a técnica de laboratório Cristiane Schlski de Almeida, conta que não foi nada fácil receber o diagnóstico do filho. “No começo foi muito difícil. Comecei a notar que ele agia diferente de outras crianças, sem contar que ele se afogava muito dormindo. Meu filho passou por várias consultas médicas, mas nenhum médico diagnosticava com precisão o que ele teria, até que o doutor que fez o parto, apareceu e me disse: ‘Nós estamos com a suspeita que o Vicente é Down, alguém já te falou?’”, iniciou.
Emocionada, Cristiane conta que precisou ser forte naquele momento para trocar as lágrimas pela coragem. “Eu e meu marido choramos muito quando chegamos em casa após a notícia. Isso foi em um primeiro momento, porque logo em seguida fomos em busca de conhecimento para ver o que precisava ser feito para que o Vicente tivesse uma vida mais tranquila possível, eu conhecia pouco sobre a síndrome de Down. Mas foi no amor do meu filho que eu encontrei a razão para continuar. Afinal, ele iria precisar mais do que nunca de mim e de meu esposo a partir daquele momento”.
“Foi no amor do meu filho que eu encontrei a razão para continuar”
Desde então, Cristiane enfrenta uma rotina de tratamentos, dividindo o tempo entre o trabalho, cuidado com o filho e a filha mais velha, Alice Schlski de Almeida, com as tarefas de casa. A ajuda do marido nesses quesitos tem sido importantíssima para ela. “Eu trabalho fora. O Vicente e a Alice vão para duas escolas e eu consigo fazer muita coisa graças ao meu esposo. Quando eu não consigo levar ele se encarrega, vamos encaixando os compromissos do Vicente para tornar o processo menos cansativo”.
Mãe solo, Alessandra conta com rede de apoio mínima após sua separação
Mãe do Davi Victorino de Moura, criança que com 1 ano foi diagnósticada com surdez bilaterial e anos depois com Espectro Autista (TEA), a designer gráfica e estudante de Direito, Alessandra Klein do Amaral, abriu mão da carreira para se adaptar a realidade do filho. “Eu abdiquei da minha carreira na época pra cuidar do Davi. Depois do baque fui buscando reconstruir minha vida de acordo com as necessidades do meu filho”, afirmou Alessandra que atualmente mora próximo à Sede de Campina Grande do Sul.
Não bastasse o choque de realidade com o diagnóstico do filho, na época Alessandra estando casada, ainda teve que enfrentar a ausência do pai da criança e posteriormente o término do relacionamento. “Quando o pai do Davi descobriu que ele era autista, ele ficou mais ausente. Depois nos separamos. Hoje ele ajuda com pensão e costuma ficar com o Davi de um dia para o outro”.
“Depois do baque fui buscando reconstruir minha vida de acordo com as necessidades do meu filho”
Durante a adaptação à nova realidade, Alessandra percebeu que precisaria se adaptar a mais essa rotina – agora de uma mãe solo – aos afazeres pessoais que foram deixados para trás. Mas com disciplina ela esta conseguindo retomar sua vida profissional aos poucos. “De manhã faço correrias com o Davi, de tarde o estágio e à noite estudo Direito. Quando não estou com ele, minha mãe fica com meu filho, ela tem sido meu braço direito. Perante a tudo que eu passei e sei que muitas mulheres passam, vesti a camisa dessa luta. Na faculdade, tivemos a oportunidade de apresentar projetos de lei, sendo três desses projetos voltados ao autismo. Então onde eu conseguir entrar para lutar, eu tô entrando”, disse.
Mães reclamam de falta de amparo
A rotina de cuidados complexos, essenciais para a sobrevivência e desenvolvimento dessas crianças, combinada ao alto nível de exigências e preocupações, reflete na saúde física e mental de muitas mães com filhos especiais. Mesmo com a criação de um conjunto de leis de amparo, ao menos das duas mães ouvidas pelo União relataram um cotidiano de dificuldades para a garantia de direitos. Falta de auxílio do Estado, pouco apoio dos órgãos públicos e despreparo da sociedade em lidar com questões tão sensíveis.
“Há uma falta de olhar para a mãe também quando se descobre o diagnóstico. Eu mesma precisei de um amparo específico no início, mas não tive nada de imediato. Fala-se muito de inclusão, mas na prática isso não existe, é só para fazer política”, desabafa Cristiane.
“Fala-se muito de inclusão, mas na prática isso não existe”
Já Alessandra defende uma rede de apoio para a mãe e o filho com deficiência. “Precisamos de políticas tanto para o filho com deficiência quanto para nós mães. Isso envolve também a família nesse processo. Somos chamadas de guerreiras, mas somente isso não basta. Eu quero ajuda pra mim, eu quero ajuda pro meu filho. É disso que precisamos!”.
“Precisamos de políticas tanto para o filho com deficiência quanto para nós mães”
Elas encontraram apoio na APAE
A vida de Cristiane e de Alessandra e de tantas outras mães não seria a mesma se elas não estivessem recebendo apoio da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Campina Grande do Sul, no processo de educação de seus filhos. A APAE é uma das entidades que acolhe e orienta famílias, ajuda no diagnóstico e proporciona o desenvolvimento de crianças, jovens e adultos no desenvolvimento psicossocial.
