A deputada Maria Victoria (PP) é autora da Lei nº 22.532/2025, que estabelece o 7 de maio como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia no Paraná. A lei foi sancionada em 11 de julho pelo governador em exercício, Darci Piana.
A Adrenoleucodistrofia, ou ALD, é uma doença genética rara que afeta principalmente os homens. A condição ganhou notoriedade mundial ao ser retratada no filme “O Óleo de Lorenzo”, baseado na história real de Lorenzo Odone, um menino acometido pela doença. Segundo a deputada Maria Victoria, “o diagnóstico precoce permite realizar o transplante de medula óssea e interromper a progressão da doença. O Dia da Conscientização é uma oportunidade para chamar a atenção da sociedade paranaense para esta doença rara. A conscientização é crucial para a busca do diagnóstico precoce, reduzindo assim o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento”.
A legislação determina que o Governo do Estado, em parceria com organizações e associações ligadas às doenças raras, poderá realizar ações educativas e de conscientização sobre a Adrenoleucodistrofia. Essas ações incluem campanhas publicitárias, palestras, seminários e eventos voltados para informar a sociedade.
A iniciativa faz parte de uma série de esforços da deputada Maria Victoria em prol de doenças raras. Em 2015, ela foi responsável por propor leis importantes na Assembleia Legislativa do Paraná, como a Política de Tratamento de Doenças Raras (Lei nº 18.569/2015) e o Fevereiro Lilás (Lei nº 18.646/2015), que instituiu o mês de conscientização e apoio a essas condições. Além disso, a parlamentar trabalha pela ampliação do número de doenças identificadas pelo teste do pezinho, pela criação de mais centros de pesquisa e pela construção de um centro de referência para adultos com doenças raras no Estado.
Na fase infantil, a Adrenoleucodistrofia pode afetar as glândulas adrenais, o sistema nervoso central e causar leucodistrofia, uma lesão na substância branca do cérebro, também conhecida como mielina. Nos casos de homens adultos, o principal acometimento é a medula espinhal, podendo em algumas situações evoluir para lesões cerebrais. Já nas mulheres, os sintomas geralmente começam na vida adulta e incluem comprometimento da medula espinhal, atingindo a força das pernas, o controle do esfíncter e da bexiga. Contudo, nesses casos, não ocorrem lesões cerebrais.
