O Fevereiro Lilás é conhecido como o mês de conscientização das doenças raras e no Estado foi instituído pela Lei Ordinária 19426/2018. Vale lembrar que esta lei também instituiu o dia 29 de fevereiro como o Dia de Conscientização das Doenças Raras, pois ocorre apenas em anos bissextos.
A Câmara de Campina Grande do Sul – através de seus vereadores – abriu espaços para tratar do tema. Uma das ações foi receber a militante Claudiane de Fátima Ribeiro, representante da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, que fez uso da tribuna livre para falar do assunto.
Além disso, o legislativo campinense abraçou mais uma vez a causa mudando a iluminação externa do prédio da Câmara para a cor lilás, bem como “vestiu a camisa” – literalmente – da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras.
Sobre doenças raras
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Em 30% dos casos, os pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
As doenças raras são condições médicas que afetam um pequeno número de pessoas, em sua maioria são doenças decorrentes de fatores genéticos. Geralmente, são crônicas e progressivas, afetando a qualidade de vida. Embora muitas não tenham cura, é possível tratar os sintomas com medicamentos e terapias.
Para detectar sintomas de doenças raras o quanto antes, é importante ficar atento a sinais incomuns, como por exemplo, demora para andar, engatinhar, falar, sentar. Realizar exames regulares e informar o médico sobre a história familiar é de extrema importância, além disso utilizar ferramentas de autoavaliação pode ser útil. Se tiver dúvidas, consulte um médico.
Alguns exemplos de doenças raras são a atrofia muscular espinhal, hemofilia, síndrome de Marfan, entre outras.
